كتبت: هند لارا منكو،
بعدسة: أنستازيا القيسي
تعاونت كل من جمعية العون لرعاية مرضى الزهايمر (AACA) والمرجع للمطبوعات ممثلّة بمجلّتيها نكهات عائلية
وFamily Flavours لتنظيم حلقة نقاش حول الزهايمر بمناسبة الشهر العالمي لمرض الزهايمر.
كيف يُمكننا القضاء على ثقافة وصمة العار تجاه مرضى الخرف والزهايمر على وجه التحديد؟ تُجيب عن هذا السؤال هيفاء النّجار، وزيرة الثقافة، قائلة: “يعتمد رفع مستوى الوعي في مجالات مختلفة، مثل الصحة والعلوم والحياة السياسية، على زيادة التوعية الثقافية لأفراد المجتمع”.
وتُضيف النّجار أن وزارة الثقافة تعمل على بناء نهج شامل ومتكامل يتمثّل في تنظيم برامج فنية وثقافية وإصدارات علمية تهدف إلى رفع الوعي المجتمعي، والقضاء على ثقافة وصمة العار.
الاستغلال المالي ومرض الزهايمر
يصف كريم قعوار تجربته مع مرض الزهايمر عند والده الذي دخل بمرحلة متقدمة من المرض، قائلاً:“إنها تجربة مؤلمة للغاية”. توفيق قعوار، رجل الأعمال، يبلغ الآن 95 عامًا، وقد تم تشخيص حالته بفقدان الذاكرة منذ 17 عامًا، ويقول قعوار:“لقد ركّز والدنا على الحفاظ على صحة دماغه، فقد أصيبت والدته وجدّه وأخوات جدّته بمرض الزهايمر، وبالتالي، لقد كان قلقًا بشأن إصابته بهذا المرض”.
لسوء الحظ، لا يوجد علاج لمرض الزهايمر حتى الآن، وتقول أُسر مرضى الزهايمر أن هناك الكثير من الاستغلال تجاه مرضى الزهايمر.
تُشدّد العائلات التي تمت مقابلتها على الحاجة الماسّة إلى حماية أقربائهم المصابين بمرض الزهايمر، واتخاذ إجراءات قانونية ضد الاستغلال المالي، ويقول قعوار:“كان علينا حماية والدنا ولقد اتخذنا الإجراءات القانونية والمسؤولية الكاملة لحماية ممتلكاته وأمواله”.
إنّ الأدوية والمعدات الطبية باهظة الثمن، بالإضافة إلى الرعاية، ويعاني مرضى الزهايمر العديد من الأمراض الأخرى والتي بدورها مكلفة أيضًا.
إنّ الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 60 عامًا في الأردن، مؤهلون للحصول على التأمين الصحي، لكن مرضى الزهايمر لديهم احتياجات طبية لا يشملها التأمين الصحي.
يقول قعوار:“يتم إنفاق الكثير من الأموال على مستوى العالم على الأبحاث العلمية لأمراضٍ أخرى مقارنة بما يتم إنفاقه على مرض الزهايمر”.
دعم أحبائنا مرضى الزهايمر
تُواجه العائلات التي تعتني بأقربائهم المصابين بهذا المرض، ضغوطًا نفسية واجتماعية ومالية أثناء محاولتهم رعاية الأمهات أو الآباء المصابين بمرض الزهايمر.
تقول نُقل عن والدها الراحل إيليا نقل، الذي تم تشخيص إصابته بمرض الزهايمر:“كنا محظوظين لأننا لجأنا لطبيبين متخصصين لتوجيهنا بعدما تم تشخيص والدنا بمرض الزهايمر”، حيث التقى الأطباء بأفراد الأسرة، ووضّحوا ما يُمكن توقعه في السنوات القادمة، وقدّموا بعض النصائح بكيفية حماية والدهم من البيئة المحيطة به.
تُوضّح نُقل، وهي عازفة ومغنية أردنية، قائلةً:“يمر مرضى الزهايمر بمراحل مختلفة بما في ذلك العدوانية تجاه الآخرين”، وهذا هو سبب إصرارها على عزف الموسيقى من أجله، حيث كان يشعر بالراحة عند سماعها.
تعمل جمعية العون لرعاية مرضى الزهايمر في الأردن على نشر الوعي وتقديم الدعم اللازم للمرضى المصابين بمرض الزهايمر وعائلاتهم لتحسين نوعية الحياة للأشخاص المصابين بالخرف، وصرّح حمزة النوري، الرئيس والمؤسس لجمعية العون لرعاية مرضى الزهايمر، قائلاً:“نحن مشتركون حاليَا في البرنامج العالمي لأصدقاء الخرف للقضاء على وصمة العار في المجتمع المرتبطة بمرض الزهايمر”. تطمح الجمعية في ترجمة هذا البرنامج إلى اللغة العربية وأن يتم اعتماده في المناهج التعليمية في المدارس، بالإضافة إلى تدريب القطاعات المختلفة في الأردن، ويشير النوري إلى إصابة واحدة بمرض الخرف في جميع أنحاء العالم كل ثلاث ثوانٍ.
أصبحت جمعية العون لرعاية مرضى الزهايمر مؤخرًا عضوًا رسميًا في مؤسسة الزهايمر الدولية، وعضوًا معتمدًا في البرنامج العالمي لأصدقاء الخرف. تقول لين مدانات، أمينة سرّ الجمعية:“نحن فخورون بهذا الإنجاز والتدريب الذي بدأناه في المدارس والجامعات”، وتضيف:“لكن التحدي الأكبر الذي يُواجهنا هو أن يُدرك الناس مدى خطورة هذا المرض وتكلفته المادية العالية، ونحن عبارة عن فريق صغير بطموحات كبيرة ولا يزال أمامنا الكثير من العمل”.
تغيّر مجرى الحياة
بالنسبة إلى نقل، فقد أصبحت متحدثة تحفيزية نتيجة إصابة والدها بمرض الزهايمر، حيث تنشر نصائح ملهمة على حسابها الشخصي على منصة أو قراءة اقتباسات ملهمة. LinkedIn، بالإضافة إلى عزفها على البيانو والغناء
من نصائحها: “لا تُخفوا حقيقة أن أحد أحبائكم مصاب بمرض الزهايمر؛ لا تخجلوا من هذا المرض”.يعتقد قعوار أن المجتمع والحكومة يجب أن يكون لهم دور فعّال؛ فتتمثّل مهمّة المجتمع في رفع مستوى الوعي حول مدى أهمية اتباع أنماط الحياة الصحية، أما دور الحكومة فيتمثّل في تقديم خدمات الرعاية الصحية لمرضى الزهايمر في منازلهم للعيش بكرامة.
وتختتم النجار هذه الجلسة قائلة: “نحن بحاجة إلى شراكة بين القطاعين العام والخاص والمجتمع”.
صحيح أم خطأ؟ مرض الزهايمر هو مرحلة طبيعية من مراحل الشيخوخة
الحقيقة: تتغير أدمغتنا مع تقدمنا في العمر، لكن مرض الزهايمر وأمراض الخرَف ليست جزءًا من الشيخوخة الطبيعية، حيث يبلغ عُمر بعض مرضى الزهايمر 40 عامًا فقط
إحصائيات مرض الزهايمر في الأردن
وفقًا لمسح أجرته دائرة الإحصاءات العامة عام 2015، فإنّ حوالي 14% من كبار السن في الأردن مصابون بمرض الزهايمر، ومعظمهم من الإناث، وتُعرّف منظمة الصحة العالمية كبار السن بأنهم من يبلغون من العمر 60 عامًا فما فوق
هل تعلمون؟
تقول أروى النجداوي، خبيرة في السياسات العامة لكبار السن: “تشكل النساء المُسنات المصابات بمرض الزهايمر ما نسبته 56% مقابل 44% للمُسنين الذكور، وتوضح أن هناك علاقة مباشرة لتدني نسبة مشاركة الإناث في الحياة الإقتصادية والسياسية وبين هذا المرض”.
وتضيف النجداوي: “ يستمر الرجال في معظم الأحيان في مزاولة وظائفهم وحياتهم الاجتماعية ومجابهة التحديات الحياتية بالرغم من تقدمهم بالسن، بينما تشير النسبة المتدنية لمشاركة النساء في سوق العمل وقلة النشاط البدني لديهن إلى زيادة إحتمالية تعرضهن للإصابة بمرض الزهايمر بنسبة أكبر”.
تقليص المخاطر
قد يتم منع أو تأخير ما يصل إلى 40% من حالات الخرف، وذلك من خلال اتباع عادات سليمة مثل التغذية الصحية وممارسة التمارين الرياضية واستخدام مهارات التفكير لتنشيط الذاكرة والدماغ ككل، وقراءة الكتب والمجلات والحفاظ على حياة اجتماعية نشطة والعمل سواء في القطاع الخاص أو الحكومي.
وتؤكد النجداوي أن“التقاعد المبكر يضر بمرضى الزهايمر”، وتوضح سبب ذلك قائلة:“يُؤثر التقاعد المبكر على دخل الأفراد، وبالتالي ينعكس ذلك سلبًا على وظائف الدماغ”.
تعتقد نقل أن هناك علاقة بين شعور المرضى بالتوتر وإصابتهم بمرض الزهايمر، وتقول:“في كثير من الأحيان، لم يستطع أبي النوم، فقد كان يعيش ضغوطات مستمرة بسبب العمل والمسؤولية الكبيرة الملقاة على كاهله”. تشعر نقل أيضًا أن حُبّ والدها لتناول الحلويات والشكولاتة، على وجه التحديد، كان عاملاً آخر ساهم في إصابته بمرض الزهايمر، فقد يُؤثر تناول السكر على الوظيفة الإدراكية للدماغ بمرور الوقت، حيث من المحتمل أن تناول مثل تلك الأطعمة بشكل مستمر قد يزيد من خطر الإصابة بمرض الزهايمر.
يعتقد قعوار أن قلة النوم قد كانت العامل الأساسي في تحفيز وإصابة والده بمرض الزهايمر:“كان والدنا يتباهى بقلة عدد ساعات النوم، فقد كان ينام أقل من خمس ساعات ويوقظنا جميعًا في الساعة السادسة صباحًا مفعمًا بالحيوية والنشاط”
هل تم تشخيص أحد أفراد عائلتكم بمرض الزهايمر؟
للحصول على الدعم والموارد التي تساعد العائلات وأحبائهم المصابين بمرض الزهايمر، يرجى التواصل مع جمعية العون لرعاية مرضى الزهايمر على الرقم 799209504 +962
أو على hamzanouri@aaca-jo.com
